Cuando pensamos en demencia, pensamos en olvidar. Pero en realidad, es mucho más que eso…
María pregunta todos los días lo mismo, no pregunta por sus hijos, pregunta “¿cuándo marchamos?”. Ella no entiende donde está, porque se le olvida que vive en un centro residencial. Para ella, es como una cárcel, siente que la tenemos retenida, sin dejarle ir a buscar a sus hijos a la salida del colegio.
¿Cómo es posible que algo que hacía hace más de 50 años sea ahora su recuerdo más presente? ¿Cómo se puede vivir en el pasado con tanta claridad, sin olvidar nombres, caras, detalles, y sin embargo, ser incapaz de estar en el presente? No recuerda que todos los lunes y martes vamos a buscarla a las 11:00 horas para realizar fisioterapia. Siempre pregunta quién eres y a dónde la llevas. Está en cuerpo, pero no en memoria.
Se enfada, se angustia, para nosotros por algo sin sentido, un tema repetitivo. Pero para ella es una preocupación real, es lo que su memoria le indica. Es difícil razonar contra un pensamiento tan arraigado, y es una frustración como profesional no poder aliviar esos pensamientos o sentimientos.
Le cambia el humor y el comportamiento, a veces se altera más de lo habitual, pero no es constante: cuando su memoria no la confunde, puede estar tranquila, feliz y sonriente, y acude a fisioterapia con normalidad.
No recuerda la rutina, pero le ayuda, no recuerda cómo se hacían los ejercicios, pero sabe hacerlos. Su cuerpo conserva esa memoria.
Durante ese tiempo está concentrada, entretenida. Aunque a los cinco minutos se le olvide y haya que volver a explicarlo, basta con guiarla, enseñas con el ejemplo y ella vuelve a saber hacerlo. No se trata de dar órdenes, sino de acompañar.
«Cuando su memoria no la confunde, puede estar tranquila, feliz y sonriente y acude a fisioterapia con normalidad»
En cambio, a Josefa no le preocupan cosas del pasado, en realidad no le preocupa nada. Son sus hijos los que están angustiados, ven que cada vez camina menos, que le cuesta más, como si no supiera,… o no quisiera.
Pero no es pereza. Está desconectada de la realidad. No es que no quiera caminar, puede que no entienda lo que le pedimos o que haya perdido el recuerdo de cómo hacerlo. Su cuerpo va perdiendo la memoria corporal, ya no es capaz de realizar por sí misma gestos que antes eran habituales, automáticos.
Necesita que la guiemos, se lo expliquemos de forma simple, que le demos seguridad.
Porque, aunque haya olvidado cómo caminar sola, no ha perdido el miedo a caerse, a perder el equilibrio, a no saber hacerlo.
Abordamos la pérdida de autonomía en su conjunto
Como profesionales, vemos cada día estas situaciones desde perspectivas muy diferentes.
No solo trabajamos el movimiento, sino también cómo la persona se relaciona con su cuerpo, con el entorno y con lo que es capaz de comprender en cada momento.
La demencia no solo afecta a la memoria, también afecta al movimiento, al comportamiento, al estado de ánimo y a la comprensión.
Aquí podemos englobar tanto la demencia como el Alzheimer, enfermedades distintas, pero con manifestaciones similares. Normalmente las asociamos a la pérdida de recuerdos, y en gran parte es así, pero también pueden afectar a cambios conductuales y motores.
A nivel conductual, pueden aparecer cambios bruscos de humor, alteraciones de la conducta, e incluso dificultades para comprender cosas básicas. La persona puede llegar a comportarse de forma totalmente distinta a como era antes.
A nivel motor se puede ver afectado el movimiento general o partes concretas del cuerpo. Influye en el equilibrio, coordinación y en el proceso de iniciar la marcha.
Y, además, todo está relacionado: la alteración en el comportamiento y en la compresión influye en el movimiento. A veces no es que no quieran hacerlo, es que no entienden lo que les pedimos, y esa incomprensión, genera frustración.
Aquí es donde familiares y profesionales debemos cambiar nuestra forma de mirar y de actuar. Debemos dejar a un lado la idea de que “no quieren” o “no hacen caso”, y empezar a tratar de entender, de tener paciencia, de adaptar la comunicación. A veces no sirve repetir lo mismo 15 veces. A veces hay que cambiar cómo lo explicamos, hacerlo más visual, más imple, más directo.
Porque no se trata de que recuerden. Se trata de que puedan entender, sentirse seguros y, dentro de sus posibilidades, seguir participando en su vida.
«Familiares y profesionales debemos cambiar nuestra forma de mirar y de actuar»
Lucía Guerner. Fisioterapeuta especializada en geriatría de Clínca San Telmo
